Op de reservebank zitten kan altijd nog

Parkinson. Hoewel de meeste mensen de ziekte pas op latere leeftijd krijgen is de realiteit dat het al lang geen ‘oude mannenziekte’ meer is. Inmiddels is één op elke drie patiënten jonger dan 65 jaar en het aantal dertigers en veertigers met de ziekte groeit. Petra Clauwens (39) is een van hen. Dit is haar verhaal.

Na de geboorte van zoon Lenn in 2020 volgde niet lang daarna later tweeling Ize en Juna. In plaats van een zorgeloze tijd, brak een onzekere periode aan. Na de geboorte van haar prachtige tweeling, bleef Petra vermoeidheidsklachten houden. In eerste instantie zou je denken “Niet gek, drie kinderen in nog geen jaar tijd is niet niks.” De extreme vermoeidheidsklachten bleven en Petra kreeg ook last van trillingen in haar arm, haar rechterbeen werkte niet meer helemaal mee en haar concentratie was ver te zoeken.

Na meerdere bezoeken aan haar huisarts en later het ziekenhuis, zoeken op Google en verschillende onderzoeken, volgde de officiële diagnose. Parkinson. Een bericht dat als een donderslag bij heldere hemel het prille gezinsgeluk verstoorde. In eerste instantie een opluchting, aldus Petra. Het bevestigde mijn vermoedens dat er meer aan de hand was dan bijkomen van twee zwangerschappen. Ik voelde aan alles dat het niet goed zat. Door de diagnose werd mijn gevoel bevestigd. Ik weet nog dat ik dacht “Zie je wel, ik ben niet gek!”

Kort daarna kwamen de zorgen en vooral veel vragen. Het huishouden van Petra en haar man Martijn stond letterlijk en figuurlijk op zijn kop. In volle gezondheid een jong gezin runnen naast een baan en sociale verplichtingen is al pittig. Laat staan als een van beide ouders wel mee wil maar niet mee kan doen. De zorg voor de kinderen evenals het huishouden kwam grotendeels op de schouders van Martijn terecht. Naast een fulltime baan als marketeer draaide hij thuis ook driedubbele diensten.

Je staat er niet bij stil wat de impact van Parkinson is. Misschien ook wel omdat het bekend staat als ‘oude mannenziekte’. Dat simpele dingen zoals groenten snijden, de tanden van de kinderen poetsen en stofzuigen een onmogelijke taak worden, is super onpraktisch. Maar het is vooral ook lastig om te accepteren. Petra: “Ik ben nog geen 40 jaar oud en wil niet aan de zijlijn toekijken hoe mijn gezin doordraait.” Het huishouden is in dat opzicht niet eens belangrijk. Ik wil er - net als iedere moeder van mijn leeftijd - voor mijn kinderen zijn. Met ze klimmen in de speeltuin, samen op pad, liedjes zingen en dansen. Avonturen beleven. Cognitieve stoornissen - zoals concentratieproblemen en moeite hebben om overzicht te houden - zijn naast het bekende trillen kenmerkend voor Parkinson. Je kunt je voorstellen dat dit behoorlijk uitdagend is met drie jonge kinderen.

Naast mijn rol als partner en moeder moet ik in sneltreinvaart accepteren dat andere, op het eerste gezicht, ‘normale dingen’ ineens een stuk lastiger en onzeker zijn geworden. Mijn grote passie is zingen. Vroeger speelde ik in musicals als Sister Act en Mary Poppins en heb ik op verschillende podia gestaan. Van Scheveningen tot Stuttgart en van Oberhausen tot Wenen. Zingen geeft me zoveel energie. Ik kan er al mijn creativiteit in kwijt. Een van mijn angsten is dat ik dit door Parkinson straks niet meer kan. Dat ik geen controle meer heb over mijn stembanden en niet langer kan doen wat ik het liefste doe, is een reële angst met mijn ziektebeeld.

Daarnaast wil ik graag meedoen met het normale leven. Ik werkte voorheen als interieurstylist maar hield dit niet vol. Werken kost me veel energie en voor de meeste werkgevers ben ik geen ideale medewerker. Volle werkdagen in een vast ritme is, hoe graag ik het ook wil, niet haalbaar. Dit brengt ook financiële zorgen met zich mee. Ik leer in de tussentijd steeds beter om mijn energie te doseren. Te ontdekken wat lukt, waar ik gas terug moet nemen en op zoek te gaan naar alternatieven. Mijn zorgen om te zetten in oplossingen. Als werken in een vaste baan niet kan, dan is vrijwilligerswerk misschien een optie.

Ondanks dit alles laat ik me niet uit het veld slaan. Dat zit niet in mijn karakter. Ja, mijn toekomst is onzeker. Ja, ik heb geen idee hoe de ziekte zich bij mij zal ontwikkelen. Het brengt een soort ‘levenshaast’ met zich mee. Wat ik nu nog kan, wil ik graag nu nog doen. Alles uit het leven halen wat er inzit, in welke vorm dan ook meedoen met mijn gezin en met de maatschappij.

Om meer aandacht te vragen voor Parkinson, ben ik een benefietconcert aan het opzetten. En echt, het wordt zo bijzonder! Het orkest van de Koninklijke Luchtmacht heeft al toegezegd mee te werken en ook verschillende artiesten staan straks op het podium van de Blauwe Kei, het theater aan de Noordkade in Veghel. Als het even meezit, sta ook ik straks als zangeres weer even op het podium. Om zo, op een manier die als geen ander bij me past, Parkinson bij en voor jonge mensen een gezicht te geven. En om, niet onbelangrijk, geld op te halen voor onderzoek. Op deze manier mijn steentje bijdragen aan een oplossing voor deze ziekte geeft me weer energie terug. Op de reservebank zitten kan altijd nog.