Ze hoeven me niet zielig te vinden

Je staat in de supermarkt in de rij bij de kassa. Voor je is een jonge, fit ogende vrouw aan het klungelen met haar boodschappen. Je hebt haast en denkt “kan dat niet wat sneller?”. Die vrouw is Kim, 39 jaar jong. Ze beseft dat ze langzaam is, dat het niet zo snel gaat als ze zou willen. Ze heeft Parkinson. Onzichtbaar maar wel degelijk aanwezig.

“Als ik ergens nieuw binnenstap, zoals bij Paddelen laatst, dan leg ik meestal wel een keer uit dat ik Parkinson heb. Dan snappen mensen waarom mijn voet soms raar doet, ik een gekke beweging maak of even niet oplet.” Verder hoeft het niet over haar ziekte te gaan. Ze is gewoon Kim. Moeder van vier kinderen in de leeftijd van 14 tot 22 jaar, vrouw van Pieter, dochter, vriendin, noem maar op. Niet “die vrouw met Parkinson.”.

In hun gezellige woonkeuken vertellen Kim en Pieter over hun leven voor en na dé diagnose. Ze staan met beide benen op de grond, nuchter over wat er op hun afkomt. “Achteraf zeggen we wel eens dat het maar goed is dat we er als ouders vroeg bij waren. Het scheelt veel, nu ik ziek ben, dat onze kinderen al wat ouder zijn. Ze hebben ieder hun eigen manier om er mee om te gaan. Soms is dat lastig. Zo heeft de oudste een periode gehad dat hij zijn jongere broers en zus er op aansprak dat ze aan het ‘chillen’ waren in plaats van mij te helpen. En soms maken ze er handig gebruik van door me iets te vragen als ik bijvoorbeeld aan het koken ben. Ze weten dondersgoed dat ik dan niet kan onthouden wat ze met me afspreken,” lacht Kim. Tegenwoordig stuur ik ze naar hun vader.

De klachten die Kim had, konden niet langer worden afgedaan als stress of vermoeidheid. Waar ze in eerste instantie dacht dat het vanzelf overging, kon ze niet langer onder een bezoekje aan de huisarts uit. Eenmaal in de medische molen kwam alles in een stroomversnelling. De vermoedens die ze vanuit haar achtergrond in de zorg al had, bleken juist. Bij de pakken neerzitten deed ze niet. Parkinson? Kom maar op met de medicijnen dan voel ik me snel weer de oude. Daar had ze het mis want de oude Kim komt niet meer terug. En dat is lastig om te accepteren.

Dat de rechterkant van haar lichaam niet meewerkt is niet het ergste. Het mentale stukje kost haar meer moeite. Dat dingen niet meer vanzelf gaan. Dat ze mailtjes van school over allerlei activiteiten niet meer kan behappen. Dat ze start met een huishoudelijke taak en in haar hoofd afdwaalt om vervolgens iets heel anders te gaan doen en daarna weer iets anders. Iets simpels als de was vouwen duurt zoveel langer dan voorheen. Haar man Pieter is praktisch ingesteld. Wat moet gebeuren, moet gebeuren. Hij helpt waar hij kan. Gewoon doorgaan, dat kenmerkt hem.

De afgelopen tijd heeft Kim moeten accepteren dat ze misschien wel veel wil maar niet altijd kan. Werken is zo’n voorbeeld. Ze had een leuke baan als zorgcentralist. Waar ze voorheen een cliënt aan de telefoon kon helpen, tegelijkertijd iets kon opzoeken in het dossier en notities kon maken, liep ze steeds vaker vast. “Het duurde even voordat ik wilde inzien dat er steeds meer fouten in mijn werk slopen. Mijn manager had het wel in de gaten maar gaf me de tijd om dat zelf ook te zien. Stoppen deed pijn. Ik voel me door sommige in mijn omgeving daarin soms ook onbegrepen. Het is niet zo dat ik niet wil werken.

Ken je de lepeltheorie? Ik heb er twaalf; ze staan voor de energie die ik op een dag kan besteden aan allerlei taken en bezigheden. Opstaan kost bijvoorbeeld een lepel. Tandenpoetsen ook. “Al ben ik nog wel wat eigenwijs en tel ik al de dingen die ik doe als ik wakker word nog steeds als maar één lepel.” Toch heb ik er dus voor de rest van de dag nog maar 11 over. Dan gaat het hard. De was doen? Weer een lepel. Het huis opruimen? Nog een lepel. Doseren van mijn energie moet ik nog leren. Ik wil zoveel doen. Sta graag klaar voor een ander en voel me bezwaard om iets voor mezelf te doen. Ik wil zo graag dat alles wel lukt.

Toch is Kim positief ingesteld. “Genieten van het leven deed ik al en doe ik nog steeds. Ze hoeven me ook niet zielig te vinden.” Parkinson ontneemt me veel maar heeft me ook dingen gegeven. Ik was altijd al heel graag creatief bezig en dat is nu alleen maar meer geworden. Ik heb er meer tijd voor hoe gek dat ook klinkt. Het geeft me rust en is ontspannend. Ook zijn er door de ziekte nieuwe mensen in ons leven gekomen. Vriendschappen die ik niet had willen missen.

Of ik me zorgen maak over de toekomst? Niemand weet hoe de toekomst er uit gaat zien. Dus nee, zo ver kijk ik nog niet vooruit. Wel hebben we bij de verbouwing van ons huis alvast rekening gehouden met het feit dat ik misschien ooit in een rolstoel terecht kom. En in de tussentijd ga ik door en zet ik me in om Parkinson een halt toe te roepen en voor meer begrip voor jongeren met de ziekte. Voor mij is het te laat maar voor mijn kinderen misschien niet. Ik loop bijvoorbeeld mee als ervaringsdeskundige bij de school voor fysiotherapie. Aan de therapeuten in opleiding wil ik meegeven dat ze nog beter naar de cliënt zelf moeten kijken én luisteren, niet naar de voorgeschreven protocollen. Die zijn immers nog gebaseerd op de ‘oude mannenziekte’ die Parkinson lange tijd was.