Heidi Opdam (52) is moeder van drie kinderen in de leeftijd van 16 tot 21 jaar, vrouw van John, werkzaam op een notariskantoor, enthousiasteling en levensgenieter.

=== Met deze diagnose ben je zeker niet afgeschreven! ===

Het is een super gezellig feestje. Er wordt volop gedanst. En natuurlijk doet ze enthousiast mee. Maar anders dan anders lukt het niet om in de maat te dansen. Haar benen weigeren mee te werken. Leven met Parkinson kan op alledaagse momenten opeens weer confronteren.

Out of the blue
De Udense Heidi is 47 jaar als ze de diagnose Parkinson krijgt. Al een tijdje heeft ze klachten aan haar rechterarm. Schrijven en typen. Gitaar spelen. Tandenpoetsen. Aardappels schillen. Gewone dagelijkse handelingen die stroef gaan. “Ik was ervan overtuigd dat ik een muisarm had. In de hoop op helpende medicijnen ging ik naar de neuroloog. Never nooit had ik gedacht dat die een vermoeden van Parkinson zou uitspreken. Een maand later werd in het Radboud ziekenhuis de diagnose bevestigd.”

Vijfmaal daags
“Ik herkende zoveel van de symptomen waarover ik las, ik wist meteen dat dit over mij ging. Zo begon ook het proces van accepteren en ermee leren omgaan. Een prognose stellen is lastig, de ziekte ontwikkelt zich bij iedereen anders. De arts gaf meteen aan dat medicatie voor mij waarschijnlijk heel veel kon doen. En dat is gelukkig ook zo. Voor zover mogelijk is het nu onder controle. Vijfmaal daags slik ik medicatie. Ik merk het direct als ik te laat ben met innemen. Dan kan ik niet meer typen en krijg ik kramp in mijn tenen.”

Leren doseren 
Thuis draait het merendeels op dezelfde voet verder, met her en der wat extra hulp. Het scheelt veel dat de kinderen al wat ouder en zelfstandiger zijn. “Vooral qua energie heb ik echt moeten leren om beter te doseren. Ik zat vroeger nooit op de bank te niksen, was bij wijze van spreken elke avond op pad. Nu bouw ik veel meer rustmomenten in. Ik merk dat ik daar beter bij vaar. Dat leer je vanzelf, zeker als je een paar keer over je grenzen gaat. Als ik iets wil doen dat veel energie vergt, dan houd ik daar de dagen ervoor en erna rekening mee.”

Bootcamp en boksen
Sporten en bewegen is voor iedereen goed. Dat geldt voor Parkinsonpatiënten nog eens extra. Heidi legt uit: “Hoe meer je in stand kunt houden wat je nog kan, hoe beter. Want alles wat je inlevert krijg je niet meer terug. Ik deed al aan bootcamp en dat ben ik blijven doen. Ik ben daarnaast meer gaan wandelen. En ik volg bokstraining bij een fysiotherapeut in de buurt. In een kleine groep, speciaal voor Parkinsonpatiënten. We leggen veel nadruk op coördinatie, combinaties en evenwicht. Het is heel leuk om te doen. En veel sporten geeft me ook het gevoel dat ik het verloop van de ziekte deels zelf in de hand heb. Dat is belangrijk voor mij.”

Veel ballen hoog
Ook haar werk is belangrijk voor de sportieve aanpakker. “Ik had een hele drukke en verantwoordelijke baan als notarisklerk, in de boedelpraktijk van Gerrits & Van Gulick Notarissen. Daar zorgde ik voor de volledige afwikkeling van nalatenschappen na overlijdens. Veel ballen hoog, veel ad hoc, altijd paraat, op kantoor en de baan op. Een aantal jaar na mijn diagnose merkte ik dat dat niet meer ging. Ik redde het niet meer qua energielevel. Thuis moet natuurlijk alles goed lopen. Daarnaast wilde ik heel graag blijven werken. Ik vind het heel leuk en haal er veel voldoening uit. Alleen was de functie die ik deed was teveel van het goede.”

Blijven werken
“Wat heeft geholpen is dat ik altijd een open boek ben geweest over mijn ziekte, ook op mijn werk. We werken al heel lang samen en die contacten zijn gewoon erg fijn. Ik wilde niet weg en zij wilden mij niet kwijt. Dus zijn we samen om tafel gegaan voor een oplossing die voor alle partijen goed is. Ik werk nu minder uren en de functie is aangepast aan mijn energieniveau. Een paar keer per dag trek ik me even terug met een kop thee of ik ga naar buiten voor een korte wandeling. Die rustmomenten zorgen ervoor dat ik geconcentreerd kan blijven. Werk uit handen geven heb ik moeten leren. Nu vind ik het leuk om mijn kennis te delen met collega’s. Het is heel waardevol dat mijn werkgever dit zo goed heeft opgepakt. In overleg bleek heel veel mogelijk. Ik ervaar echt dat je met de diagnose Parkinson nog lang niet afgeschreven bent.”

Acceptatieproces
Bij de pakken neerzitten is niet aan Heidi besteed. “Natuurlijk heb ik ook wel eens een baaldag. Maar over het algemeen sta ik er positief in. In ga voor twintig jaar stabiel en maak me niet teveel zorgen over later. Dat zien we dan wel weer. Gelukkig herken ik me niet in depressieve klachten, wat ook kan horen bij deze ziekte. Ik kan ook rekenen op veel steun. Thuis, op het werk, bij familie en vrienden. Iedereen is heel begripvol en behulpzaam. Dat helpt ook echt in het acceptatieproces.”

Tot slot: hoe is het eigenlijk afgelopen met dat feestje waar het Heidi niet lukte om in de maat te dansen? “Nou, dat gaat weer goed! Die keer was ik blijkbaar te moe, of niet op tijd met mijn medicijnen. Sindsdien heb ik op twee andere feestjes weer heerlijk gedanst, in de maat! Gewoon een kwestie van blijven doen!”